1. 霍金21岁患渐冻症，大半生都在轮椅上，他却可以生三个孩子
霍金之所以会瘫痪是因为在其21岁是患上了渐冻症，但是渐冻症的发病需要一个过程，如果控制得比较好，并不是一发病就会全身瘫痪的。在他第一个出生到第三个孩子出生的这12年期间，是他的身体一步一步走向恶化的过程，直到最后一个孩子出生，他才完全需要轮椅行动。
一个出生就瘫痪的男人都可以做到这样，又何况是霍金这个差不多在四十岁左右才完全没有行为能力的男人呢？
所以就像霍金在科学方面所创造的奇迹一样，他为什么不能在生活上面也创造奇迹呢？
2. 渐冻症患病有什么主要危害
什么导致了“渐冻症”？
在“渐冻人”中，只有5%—10%为家族性，有明确的遗传背景；90%—95%的患者没有家族史。有家族史的患者和部分没有家族史的患者，患病都与基因突变有关，目前已经发现的基因突变包括SOD1、TARDBP、FUS、OPTN、ANG、UBQLN2、C9ORF72等。
渐冻症能影响身体和思想
渐冻症攻击控制自主运动的神经细胞，使手臂、腿和面部的运动变得越来越困难。根据国家神经疾病和中风研究所的研究，虽然这种疾病通常不会影响人的智力，但有些患者可能有抑郁症或决策和记忆障碍。
渐冻症的症状不突然
有渐冻症的人不会忽然有天醒来腿和胳膊就动不了。症状起初可能很微妙，常常被忽视。早期的症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬，轻微抽搐或咀嚼、吞咽困难等。
渐冻症易被误诊为颈椎病
“渐冻症”确诊的平均时间是发病后的一年左右，发现时间比较晚，且“渐冻人”的表现方式多是四肢无力，加上好发年龄多在中年，很多患者会误以为是颈椎或是腰椎压迫所致，导致有多数的患者都曾经动过颈椎、腰椎手术后，发现症状没有好转，才被确诊为是“渐冻症”。
渐冻症虽无法治愈但可以治疗
“渐冻症”这么可怕，可以治疗吗？答案是肯定的，“渐冻症”中位生存期只有3年至5年，虽然无法治愈，但是可以治疗，患者不要轻易放弃希望。
对于运动神经元病来说，治疗的核心有四点：
一是保证充足的营养。患者由于吞咽困难可能会导致进食量减少，已经脆弱的运动神经元“吃不饱饭”，会丢失得更厉害。在患者出现吞咽困难，且全身情况尚可时，可考虑进行胃造瘘手术（即在腹部留置一根管子，以解决患者的营养问题），如果拖到身体极度衰弱时再做手术则难以完成。
二是保证呼吸。由于负责呼吸的肌肉出现无力，会导致患者呼吸困难。根据肺功能的检查指标，可使用无创呼吸机帮助呼吸，也有助于延长生存期。
三是给予药物治疗。目前，许多药物还在研究阶段，一些药物已被证实能够延长患者生存期。
四是精心护理。运动神经元病的护理可谓是一种“长期消耗战”，患者自己没有力气咳痰，吞咽困难容易呛咳造成肺炎，无力翻身造成压疮，以及巨大的心理压力，这些都是需要精心护理才能够尽量避免的。护理对这种疾病来说，是非常重要的一项治疗。值得一提的是，“渐冻症”不需要过度锻炼，因为让肌肉过度劳累反而会加重运动神经元的负担。
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3. 渐冻症原来是这样的，肌肉跳动，萎缩，疼痛
渐冻症，也称运动神经元病，是一种慢性疾病。
这种病的临床特点是，
1、隐匿起病，进行性加重，主要表现为四肢远端肌萎缩、无力、肌张力高、肌束颤动、行动困难、延髓麻痹、构音障碍，进食呛咳、呼吸和吞咽障碍、反射亢进及病理特征阳性等不同组合。一般无感觉障碍。
2、本病以中年人受累最多，大多在40-50岁之间，但也可以儿童期和70岁以后发病。男性多于女性2-3倍，有部分患者有阳性家族史，通常为常染色体显性遗传。
渐冻症初期表现症状多为：
1、肢体的非对称性无力，或构音不清，上肢发病者多从肩部无力开始，有时在轻微的局部损伤后发现远端无力常较明显，表现为持物无力，大约 35%的患者首先在上肢，大约40%的患者从脊髓腰段开始，这些病人由于单侧足下垂跛行或由于无力难以站立。
2、早期肌肉痛性痉挛是常见的，而且多在受累及的下肢近远端肌肉。肌肉跳动可能引起患者重视，而且有时肌肉跳动早于无力和肌萎缩几个月之久。
3、随着病程的发展，几乎所有四肢起病的患者都出现球部症状，无力会进一步加重，而肌肉跳动会变得不明显。相反的，以球部症状发病者最后也出现四肢症状。
4. 张嘉译的演技怎么样他演的“渐冻症”院长怎么样
张嘉译的演技在众多演员之中，绝对可以称得上是“第一梯队”的演员。张嘉译塑造了不少的经典角色，他的代表作《急诊科医生》、《我的体育老师》、《白鹿原》、《蜗居》等等，每一部都是收视率和口碑双丰收。他饰演的角色，总让人觉得很真实，而且还是一个“剧抛脸”，只要他换了一部剧，你就很轻松被他的演技带入，不会有以前的影子。
这部剧故事的最后，张汉清依旧坚守在抗疫前线，尽管自己很累，但是他依旧没有放弃救助每一个病人。至于现实生活中，这位“渐冻症”院长张定宇，已经是“人民英雄”国家荣誉称号获得者 。张定宇院长也表示自己会继续投入到工作中，他说自己很幸运，渐冻症的发展不是很快，所以他想“用我的时间换回别人更多的时间”。让我们向“人民英雄”张定宇，还有广大的医务工作者致敬，感谢他们做出的伟大贡献。
5. 什么是渐冻症
渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病，后一名称英国常用，法国又叫夏科病，而美国也称卢伽雷病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因，目前主要理论有：
1、神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。
2、自由基使神经细胞膜受损。
3、神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育。
(5)渐冻症的男人图片扩展阅读
对于渐冻症来说，治疗的核心有四点
1、保证充足的营养
患者由于吞咽困难可能会导致进食量减少，已经脆弱的运动神经元“吃不饱饭”，会丢失得更厉害。在患者出现吞咽困难，且全身情况尚可时可考虑进行胃造瘘手术（即在腹部留置一根管子，以解决患者的营养问题），如果拖到身体极度衰弱时再做手术则难以完成。
2、保证呼吸
由于负责呼吸的肌肉出现无力，会导致患者呼吸困难。根据肺功能的检查指标，可使用无创呼吸机帮助呼吸，也有助于延长生存期。
3、给予药物治疗
目前，许多药物还在研究阶段，利鲁唑已被证实能够延长患者生存期，一旦确诊应尽早使用。
4、精心护理
运动神经元病的护理可谓是一种“长期消耗战”，患者自己没有力气咳痰，吞咽困难容易呛咳造成肺炎，无力翻身造成压疮，以及巨大的心理压力，这些都是需要精心护理才能够尽量避免的。护理对这种疾病来说，是非常重要的一项治疗。值得一提的是，“渐冻症”不需要过度锻炼，因为让肌肉过度劳累反而会加重运动神经元的负担。
6. 渐冻人一般只能活三年，为什么霍金活了55年
众所周知，霍金是一位“渐冻人”——患有肌肉萎缩性侧索硬化症即运动神经细胞病，21岁发病，当时，医生诊断他只能活两年，可他坚强地活到76岁，超过了预期值53年。
霍金的吞咽肌肉也没有受到严重的影响。《科学美国人》在2012年的一篇文章指出，霍金的吞咽部肌肉没有受到明显的影响，所以霍金没有脱水和营养不良。
宾夕法尼亚大学的麦克罗斯基(Leo McCluskey)教授称，“发生在霍金身上的事太令人惊讶了，他是个特例。”霍金曾经说过：“每一天对我来说，都可能是最后一天，我会善待自己的每一分、每一秒。”
7. 身患渐冻症的抗疫英雄张定宇，他背后有着怎样令人感动的故事
张定宇，男，汉族
1963年12月生
中共党员
湖北省卫生健康委员会党组成员
副主任、公共卫生总师
图片
张定宇
在武汉市金银潭医院，张定宇不顾身患渐冻症的情况，带领全院600多名白衣卫士冲锋在抗疫最前线，与死神竞速，带领医护团队累计救治2800余名患者，以实际行动诠释了“人民至上、生命至上”。杏林悬壶30余年
张定宇始终坚守在医疗一线
他曾随中国医疗队出征
援助阿尔及利亚
汶川地震第三天
他带领湖北省第三医疗队
出现在重灾区什邡市2017年
张定宇出差时
被专家发现腿有异样
2018年10月
他被确诊为渐冻症
为了让进入倒计时的生命
获得“厚度”和“质感”
他选择瞒下病情
以“渐冻”之躯工作奔忙
2019年12月29日
首批不明原因肺炎患者
转入武汉市金银潭医院
时任医院党委副书记、院长的张定宇
迈着高低不平的脚步
既当指挥员
又当战斗员
带领全院干部职工
改造病房、收治病患
在抗疫最艰难的时期
他经常半夜2点刚躺下
4点就得爬起来
一天接无数电话
应对各种突发事件
在他的感召下
全院240多名党员
全部坚守在急难险重一线医者仁心
每一次在患者和自己、家庭之间选择
张定宇都以患者为先
就在他日夜奋战在抗疫一线时
同为医务人员的妻子程琳
却感染了新冠病毒
在十几公里外的另一家医院里
忍受着病痛
接受隔离和治疗
张定宇分身乏术
在妻子感染新冠肺炎
入院3天后的晚上11点多
才赶去医院探望
陪护不到半小时
妻子痊愈出院后
用行动响应张定宇号召
捐献了400毫升血浆
为抗击疫情做出贡献
张定宇荣获
“人民英雄”全国优秀共产党员等称号
当选“感动中国”2020年度人物
荣登“中国好人榜”
其家庭被评为全国抗疫最美家庭。
8. 什么人容易得渐冻症
普通人也能得渐冻症。渐冻症是什么病肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属铝中毒等，都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因，目前主要理论有：1.神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。2.自由基使神经细胞膜受损。3.神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育。早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。依临床症状大致可分为两型：1.肢体起病型症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。2.延髓起病型先期出现吞咽、讲话困难，很快进展为呼吸衰竭。普通人也能得渐冻症2014年，美国波士顿学院前棒球选手发起了ALS冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。ALS，就是被称为世界五大绝症之首的肌肉萎缩性侧索硬化症，而患了这种病的人一般被称为“渐冻人”。或许没有切身体验过渐冻人的生活，但你或多或少的经历过手脚麻木的瞬间，双腿失去片刻的感觉就会让整个人陷入恐慌。而他们的身体却是一直处在恐慌的状态，就像被冰雪逐渐冻住，今天是腿，明天是手，后天是整个身体，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外，他们每天都目睹自己走向死亡，每时每刻都处在身体失去知觉的恐慌之中，而他们从出现症状起，五年的死亡率高达90%……本以为这样的疾病和人群本不多见，可是了解之后才发现，我国就有大约20万“渐冻人”，这相当于梵蒂冈30多倍的人口数量。其中，不乏有一些“渐冻人”代表，在他们经受磨难的时候不忘微笑面对痛苦，给整个世界传递着正能量。比如：霍金：谁都知道这是一位天才，在他21岁时患了ALS之后，全身瘫痪，不能言语，手部唯独只有三根手指可以活动。渐冻症能治愈吗目前医学仍无能为力。大多数ALS患者在开始出现症状后只能活数年（平均生存期为3-5年），有些患者的生存期仅为数月，而有些患者生存期长达10余年，最后多死于呼吸肌麻痹导致的呼吸衰竭。而像霍金老爷子病程进展如此缓慢的十分罕见，可能这也算是他不幸中的万幸了。非常非常遗憾的是：目前没有治愈ALS办法，医生能对其症状进行对症处理。尽管ALS仍是一种无法治愈的疾病，但有许多方法可以改善患者的生活质量，应早期诊断，早期治疗，尽可能延长生存期。渐冻症病人是清醒的植物人2016年，凭借“冰桶挑战”筹集到的资金支持，位于华盛顿的美国“渐冻症”联合会发表声明称，这些捐款协助了一项历来对家族性“渐冻症”的最大规模研究，并发现新基因-NEK1，它被认为是导致“渐冻症”的最常见基因之一，这一发现也证明了“渐冻症”是一种遗传性疾病。“渐冻症”作为一种罕见病，在社会上还属于大众认知的盲区。那么“渐冻症”究竟是什么？之所以被称为“渐冻症”，因为这种疾病是一种渐进性的神经退化疾病，会造成大脑中运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，肌肉也会因缺乏运动而萎缩。在初期，它的症状包括肌肉无力或行动僵硬，也可能伴随肌肉萎缩和吞咽困难。而在晚期，病人会完全失去行动能力。不过，病人虽然会逐渐丧失生活自主能力，但他们的认知能力往往不受影响，因此常被称为“清醒的植物人”。根据美国“渐冻症”协会的统计，目前美国有大约有3万人患有该病，此外，“渐冻症”在全球各个种族、民族和社会都有发现，任何人都可能患病。在“渐冻症”病人中，最为知名的当数英国物理学家史蒂芬·霍金。据称，染上此病后，预期存活时间一般在3到5年，只有5%的病人能存活超过20年，而霍金正是这5%中的一员，他已经与“渐冻症”斗争了40多年。
9. 运动神经元病 (渐冻症)的初期表现有那些
渐冻症，也称运动神经元病，是一种慢性疾病。 这种病的临床特点是: 1、隐匿起病，进行性加重，主要表现为四肢远端肌萎缩、无力、肌张力高、肌束颤动、行动困难、延髓麻痹、构音障碍，进食呛咳、呼吸和吞咽障碍、反射亢进及病理特征阳性等不同组合。一般无感觉障碍。 2、本病以中年人受累最多，大多在40-50岁之间，但也可以儿童期和70岁以后发病。男性多于女性2-3倍，有部分患者有阳性家族史，通常为常染色体显性遗传。 运动神经元病最早表现的症状多为： 1、肢体的非对称性无力，或构音不清，上肢发病者多从肩部无力开始，有时在轻微的局部损伤后发现远端无力常较明显，表现为持物无力，大约 35%的患者首先在上肢，大约40%的患者从脊髓腰段开始，这些病人由于单侧足下垂跛行或由于无力难以站立。 2、早期肌肉痛性痉挛是常见的，而且多在受累及的下肢近远端肌肉。肌肉跳动可能引起患者重视，而且有时肌肉跳动早于无力和肌萎缩几个月之久。
3、随着病程的发展，几乎所有四肢起病的患者都出现球部症状，无力会进一步加重，而肌肉跳动会变得不明显。相反的，以球部症状发病者最后也出现四肢症状。渐冻症是罹患“运动神经元疾病”（moter neuron disease简称mndmnd)的患者。这是一种进行性的神经退化疾病，可能发生在中枢神经系统，也可能发生在周边神经系统，依病变位置、罹病机转与症状而有多种类型，其中最常见也是占较大多数（8o%）的即是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”（amyotrophic lateralsclerosis简称als）。 此病好发于四十~五十岁的中年人，患者罹病之后会出现动作障碍，且在二到五年内，由行动不便、吞咽困难、口齿不清，进展为四肢瘫痪、丧失说话与吞咽能力，终至影响心肺功能，必须仰赖鼻胃管（或胃造口）与呼吸器维持生命。 然而渐冻人主要以运动神经萎缩为主，感觉神经未受到侵犯，患者的心智依然正常，意识清楚，感觉敏锐一如常人，可是四肢却无法动弹，也无法说话，只能以眼睛沟通，好像逐渐被冰冻起来，心中的无奈与痛苦是一般人所无法体会的。 临床上症状大致可分为二型 1.以四肢侵犯开始：首先是四肢肌肉某处开始萎缩无力，然后向他处蔓延，最后才产生呼吸衰竭。 2.以延髓肌肉麻痹开始：在四肢动作良好之时，就出现吞咽、讲话困难现象，很快地进展成呼吸衰竭。 医界对致病原因并不十分了解，百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有一部分是环境因素，如重金属中毒、铅中毒，不过百分之九十的病例都是原发性，也就是不明原因。目前认为造成运动神经萎缩的主要原因，是细胞内的麸胺酸无法代谢，堆积在运动神经元细胞内产生毒性，造成神经细胞的萎缩。 渐冻过程 1.症状开始期：罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒；有的由声音沙哑开始，无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查，以确定诊断。 2.工作困难期：已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息，以免病情加重。并由复健科医师评估，提供必要复健，且由社工师协助心理调适及社会资源。 3.生活困难期：病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。 4.吞咽困难期：进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。 5.呼吸困难期：呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护，有些则接受安宁团队的服务。 你能够想象全身肌肉无力消失是多么可怕吗？“进行性肌营养不良症”就是这样一种绝症。这种病通常的过程是这样的：在幼年4—5岁时发病，刚发病时容易摔倒，不久上楼费劲，6岁左右不会跳、跑得慢，7岁走路轻微摇摆、摔跤增多、弯腰吃力，8岁走路像企鹅一样摇摆、上楼困难，摔倒后爬起、坐（蹲）下站起都感吃力，12岁不能上楼，摔倒爬起非常困难，13岁摔倒起不来、不能在外面走路，14岁不能自己上厕所、在屋里走路要扶着墙，15岁不能自己站起来、筋脉萎短、不能脱衣穿衣睡下起床，16岁瘫痪，18岁不能自己翻身、失去一切活动能力，19岁以后心肺虚弱无力，20岁以后随时可能因感冒和炎症引起呼吸困难、心力衰竭而死亡。这种疾病给人的痛苦是漫长而无望的，病人不得不抛弃所有关于人生的梦想和抱负，沉入无边的寂寞和孤独。 “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。 据专家介绍，由于对此病缺乏认识，也没有开展过全国性的大规模调查，我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。保守估计，我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”，由于我国的公众，甚至医务人员，都还对“渐冻人”比较陌生，因此，今年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动
10. 张定宇微笑讲述自己的渐冻症，他是如何讲述的
说起渐冻症，我们并不陌生。根据网络词条，渐冻症的专业用语是肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。在我国，通常情况下，也将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。渐冻症是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
张定宇在接受记者采访时表示：“每次过来都要看发热门诊，待会还要去隔离病房看一看。我还是这家医院的院长，所以我的职责在这里面，就要负责这些事情。我会觉得生活特别充实，工作也是生活的一部分。我挺喜欢工作的，现在能够工作是一件非常幸福的事情，不仅要做好，还要多做一些，尽量去享受工作的乐趣。”总而言之，张定宇的确是一位有着大爱的医生。