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漸凍症的男人圖片

發布時間: 2022-05-12 04:26:24

1. 霍金21歲患漸凍症,大半生都在輪椅上,他卻可以生三個孩子

霍金之所以會癱瘓是因為在其21歲是患上了漸凍症,但是漸凍症的發病需要一個過程,如果控製得比較好,並不是一發病就會全身癱瘓的。在他第一個出生到第三個孩子出生的這12年期間,是他的身體一步一步走向惡化的過程,直到最後一個孩子出生,他才完全需要輪椅行動。




一個出生就癱瘓的男人都可以做到這樣,又何況是霍金這個差不多在四十歲左右才完全沒有行為能力的男人呢?

所以就像霍金在科學方面所創造的奇跡一樣,他為什麼不能在生活上面也創造奇跡呢?

2. 漸凍症患病有什麼主要危害

什麼導致了「漸凍症」?

在「漸凍人」中,只有5%—10%為家族性,有明確的遺傳背景;90%—95%的患者沒有家族史。有家族史的患者和部分沒有家族史的患者,患病都與基因突變有關,目前已經發現的基因突變包括SOD1、TARDBP、FUS、OPTN、ANG、UBQLN2、C9ORF72等。

漸凍症能影響身體和思想

漸凍症攻擊控制自主運動的神經細胞,使手臂、腿和面部的運動變得越來越困難。根據國家神經疾病和中風研究所的研究,雖然這種疾病通常不會影響人的智力,但有些患者可能有抑鬱症或決策和記憶障礙。

漸凍症的症狀不突然

有漸凍症的人不會忽然有天醒來腿和胳膊就動不了。症狀起初可能很微妙,常常被忽視。早期的症狀包括痙攣、肌肉緊張、僵硬,輕微抽搐或咀嚼、吞咽困難等。

漸凍症易被誤診為頸椎病

「漸凍症」確診的平均時間是發病後的一年左右,發現時間比較晚,且「漸凍人」的表現方式多是四肢無力,加上好發年齡多在中年,很多患者會誤以為是頸椎或是腰椎壓迫所致,導致有多數的患者都曾經動過頸椎、腰椎手術後,發現症狀沒有好轉,才被確診為是「漸凍症」。

漸凍症雖無法治癒但可以治療

「漸凍症」這么可怕,可以治療嗎?答案是肯定的,「漸凍症」中位生存期只有3年至5年,雖然無法治癒,但是可以治療,患者不要輕易放棄希望。

對於運動神經元病來說,治療的核心有四點:

一是保證充足的營養。患者由於吞咽困難可能會導致進食量減少,已經脆弱的運動神經元「吃不飽飯」,會丟失得更厲害。在患者出現吞咽困難,且全身情況尚可時,可考慮進行胃造瘺手術(即在腹部留置一根管子,以解決患者的營養問題),如果拖到身體極度衰弱時再做手術則難以完成。

二是保證呼吸。由於負責呼吸的肌肉出現無力,會導致患者呼吸困難。根據肺功能的檢查指標,可使用無創呼吸機幫助呼吸,也有助於延長生存期。

三是給予葯物治療。目前,許多葯物還在研究階段,一些葯物已被證實能夠延長患者生存期。

四是精心護理。運動神經元病的護理可謂是一種「長期消耗戰」,患者自己沒有力氣咳痰,吞咽困難容易嗆咳造成肺炎,無力翻身造成壓瘡,以及巨大的心理壓力,這些都是需要精心護理才能夠盡量避免的。護理對這種疾病來說,是非常重要的一項治療。值得一提的是,「漸凍症」不需要過度鍛煉,因為讓肌肉過度勞累反而會加重運動神經元的負擔。

本作品為「科普中國-科技前沿大師談」原創,轉載時務請註明出處。

3. 漸凍症原來是這樣的,肌肉跳動,萎縮,疼痛

漸凍症,也稱運動神經元病,是一種慢性疾病。
這種病的臨床特點是,
1、隱匿起病,進行性加重,主要表現為四肢遠端肌萎縮、無力、肌張力高、肌束顫動、行動困難、延髓麻痹、構音障礙,進食嗆咳、呼吸和吞咽障礙、反射亢進及病理特徵陽性等不同組合。一般無感覺障礙。
2、本病以中年人受累最多,大多在40-50歲之間,但也可以兒童期和70歲以後發病。男性多於女性2-3倍,有部分患者有陽性家族史,通常為常染色體顯性遺傳。
漸凍症初期表現症狀多為:
1、肢體的非對稱性無力,或構音不清,上肢發病者多從肩部無力開始,有時在輕微的局部損傷後發現遠端無力常較明顯,表現為持物無力,大約 35%的患者首先在上肢,大約40%的患者從脊髓腰段開始,這些病人由於單側足下垂跛行或由於無力難以站立。
2、早期肌肉痛性痙攣是常見的,而且多在受累及的下肢近遠端肌肉。肌肉跳動可能引起患者重視,而且有時肌肉跳動早於無力和肌萎縮幾個月之久。
3、隨著病程的發展,幾乎所有四肢起病的患者都出現球部症狀,無力會進一步加重,而肌肉跳動會變得不明顯。相反的,以球部症狀發病者最後也出現四肢症狀。

4. 張嘉譯的演技怎麼樣他演的「漸凍症」院長怎麼樣

張嘉譯的演技在眾多演員之中,絕對可以稱得上是「第一梯隊」的演員。張嘉譯塑造了不少的經典角色,他的代表作《急診科醫生》、《我的體育老師》、《白鹿原》、《蝸居》等等,每一部都是收視率和口碑雙豐收。他飾演的角色,總讓人覺得很真實,而且還是一個「劇拋臉」,只要他換了一部劇,你就很輕松被他的演技帶入,不會有以前的影子。

這部劇故事的最後,張漢清依舊堅守在抗疫前線,盡管自己很累,但是他依舊沒有放棄救助每一個病人。至於現實生活中,這位「漸凍症」院長張定宇,已經是「人民英雄」國家榮譽稱號獲得者 。張定宇院長也表示自己會繼續投入到工作中,他說自己很幸運,漸凍症的發展不是很快,所以他想「用我的時間換回別人更多的時間」。讓我們向「人民英雄」張定宇,還有廣大的醫務工作者致敬,感謝他們做出的偉大貢獻。

5. 什麼是漸凍症

漸凍症學名叫肌萎縮側索硬化(ALS),也叫運動神經元病,後一名稱英國常用,法國又叫夏科病,而美國也稱盧伽雷病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如重金屬中毒等,都可能造成運動神經元損害。產生運動神經元損害的原因,目前主要理論有:
1、神經毒性物質累積,谷氨酸堆積在神經細胞之間,久而久之,造成神經細胞的損傷。
2、自由基使神經細胞膜受損。
3、神經生長因子缺乏,使神經細胞無法持續生長、發育。

(5)漸凍症的男人圖片擴展閱讀
對於漸凍症來說,治療的核心有四點
1、保證充足的營養
患者由於吞咽困難可能會導致進食量減少,已經脆弱的運動神經元「吃不飽飯」,會丟失得更厲害。在患者出現吞咽困難,且全身情況尚可時可考慮進行胃造瘺手術(即在腹部留置一根管子,以解決患者的營養問題),如果拖到身體極度衰弱時再做手術則難以完成。
2、保證呼吸
由於負責呼吸的肌肉出現無力,會導致患者呼吸困難。根據肺功能的檢查指標,可使用無創呼吸機幫助呼吸,也有助於延長生存期。
3、給予葯物治療
目前,許多葯物還在研究階段,利魯唑已被證實能夠延長患者生存期,一旦確診應盡早使用。
4、精心護理
運動神經元病的護理可謂是一種「長期消耗戰」,患者自己沒有力氣咳痰,吞咽困難容易嗆咳造成肺炎,無力翻身造成壓瘡,以及巨大的心理壓力,這些都是需要精心護理才能夠盡量避免的。護理對這種疾病來說,是非常重要的一項治療。值得一提的是,「漸凍症」不需要過度鍛煉,因為讓肌肉過度勞累反而會加重運動神經元的負擔。

6. 漸凍人一般只能活三年,為什麼霍金活了55年

眾所周知,霍金是一位「漸凍人」——患有肌肉萎縮性側索硬化症即運動神經細胞病,21歲發病,當時,醫生診斷他只能活兩年,可他堅強地活到76歲,超過了預期值53年。


霍金的吞咽肌肉也沒有受到嚴重的影響。《科學美國人》在2012年的一篇文章指出,霍金的吞咽部肌肉沒有受到明顯的影響,所以霍金沒有脫水和營養不良。

賓夕法尼亞大學的麥克羅斯基(Leo McCluskey)教授稱,「發生在霍金身上的事太令人驚訝了,他是個特例。」霍金曾經說過:「每一天對我來說,都可能是最後一天,我會善待自己的每一分、每一秒。」

7. 身患漸凍症的抗疫英雄張定宇,他背後有著怎樣令人感動的故事

張定宇,男,漢族

1963年12月生

中共黨員

湖北省衛生健康委員會黨組成員

副主任、公共衛生總師

圖片
張定宇

在武漢市金銀潭醫院,張定宇不顧身患漸凍症的情況,帶領全院600多名白衣衛士沖鋒在抗疫最前線,與死神競速,帶領醫護團隊累計救治2800餘名患者,以實際行動詮釋了「人民至上、生命至上」。杏林懸壺30餘年

張定宇始終堅守在醫療一線

他曾隨中國醫療隊出征

援助阿爾及利亞

汶川地震第三天

他帶領湖北省第三醫療隊

出現在重災區什邡市2017年

張定宇出差時

被專家發現腿有異樣

2018年10月

他被確診為漸凍症

為了讓進入倒計時的生命

獲得「厚度」和「質感」

他選擇瞞下病情

以「漸凍」之軀工作奔忙

2019年12月29日

首批不明原因肺炎患者

轉入武漢市金銀潭醫院

時任醫院黨委副書記、院長的張定宇

邁著高低不平的腳步

既當指揮員

又當戰斗員

帶領全院幹部職工

改造病房、收治病患

在抗疫最艱難的時期

他經常半夜2點剛躺下

4點就得爬起來

一天接無數電話

應對各種突發事件

在他的感召下

全院240多名黨員

全部堅守在急難險重一線醫者仁心

每一次在患者和自己、家庭之間選擇

張定宇都以患者為先

就在他日夜奮戰在抗疫一線時

同為醫務人員的妻子程琳

卻感染了新冠病毒

在十幾公里外的另一家醫院里

忍受著病痛

接受隔離和治療

張定宇分身乏術

在妻子感染新冠肺炎

入院3天後的晚上11點多

才趕去醫院探望

陪護不到半小時

妻子痊癒出院後

用行動響應張定宇號召

捐獻了400毫升血漿

為抗擊疫情做出貢獻

張定宇榮獲

「人民英雄」全國優秀共產黨員等稱號

當選「感動中國」2020年度人物

榮登「中國好人榜」

其家庭被評為全國抗疫最美家庭。

8. 什麼人容易得漸凍症

普通人也能得漸凍症。漸凍症是什麼病肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如重金屬鋁中毒等,都可能造成運動神經元損害。產生運動神經元損害的原因,目前主要理論有:1.神經毒性物質累積,谷氨酸堆積在神經細胞之間,久而久之,造成神經細胞的損傷。2.自由基使神經細胞膜受損。3.神經生長因子缺乏,使神經細胞無法持續生長、發育。早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最後產生呼吸衰竭。依臨床症狀大致可分為兩型:1.肢體起病型症狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力,最後才產生呼吸衰竭。2.延髓起病型先期出現吞咽、講話困難,很快進展為呼吸衰竭。普通人也能得漸凍症2014年,美國波士頓學院前棒球選手發起了ALS冰桶挑戰,要求參與者在網路上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。ALS,就是被稱為世界五大絕症之首的肌肉萎縮性側索硬化症,而患了這種病的人一般被稱為「漸凍人」。或許沒有切身體驗過漸凍人的生活,但你或多或少的經歷過手腳麻木的瞬間,雙腿失去片刻的感覺就會讓整個人陷入恐慌。而他們的身體卻是一直處在恐慌的狀態,就像被冰雪逐漸凍住,今天是腿,明天是手,後天是整個身體,最後連控制眼球轉動的肌肉也不例外,他們每天都目睹自己走向死亡,每時每刻都處在身體失去知覺的恐慌之中,而他們從出現症狀起,五年的死亡率高達90%……本以為這樣的疾病和人群本不多見,可是了解之後才發現,我國就有大約20萬「漸凍人」,這相當於梵蒂岡30多倍的人口數量。其中,不乏有一些「漸凍人」代表,在他們經受磨難的時候不忘微笑面對痛苦,給整個世界傳遞著正能量。比如:霍金:誰都知道這是一位天才,在他21歲時患了ALS之後,全身癱瘓,不能言語,手部唯獨只有三根手指可以活動。漸凍症能治癒嗎目前醫學仍無能為力。大多數ALS患者在開始出現症狀後只能活數年(平均生存期為3-5年),有些患者的生存期僅為數月,而有些患者生存期長達10餘年,最後多死於呼吸肌麻痹導致的呼吸衰竭。而像霍金老爺子病程進展如此緩慢的十分罕見,可能這也算是他不幸中的萬幸了。非常非常遺憾的是:目前沒有治癒ALS辦法,醫生能對其症狀進行對症處理。盡管ALS仍是一種無法治癒的疾病,但有許多方法可以改善患者的生活質量,應早期診斷,早期治療,盡可能延長生存期。漸凍症病人是清醒的植物人2016年,憑借「冰桶挑戰」籌集到的資金支持,位於華盛頓的美國「漸凍症」聯合會發表聲明稱,這些捐款協助了一項歷來對家族性「漸凍症」的最大規模研究,並發現新基因-NEK1,它被認為是導致「漸凍症」的最常見基因之一,這一發現也證明了「漸凍症」是一種遺傳性疾病。「漸凍症」作為一種罕見病,在社會上還屬於大眾認知的盲區。那麼「漸凍症」究竟是什麼?之所以被稱為「漸凍症」,因為這種疾病是一種漸進性的神經退化疾病,會造成大腦中運動神經元死亡,令大腦無法控制肌肉運動,肌肉也會因缺乏運動而萎縮。在初期,它的症狀包括肌肉無力或行動僵硬,也可能伴隨肌肉萎縮和吞咽困難。而在晚期,病人會完全失去行動能力。不過,病人雖然會逐漸喪失生活自主能力,但他們的認知能力往往不受影響,因此常被稱為「清醒的植物人」。根據美國「漸凍症」協會的統計,目前美國有大約有3萬人患有該病,此外,「漸凍症」在全球各個種族、民族和社會都有發現,任何人都可能患病。在「漸凍症」病人中,最為知名的當數英國物理學家史蒂芬·霍金。據稱,染上此病後,預期存活時間一般在3到5年,只有5%的病人能存活超過20年,而霍金正是這5%中的一員,他已經與「漸凍症」斗爭了40多年。

9. 運動神經元病 (漸凍症)的初期表現有那些

漸凍症,也稱運動神經元病,是一種慢性疾病。 這種病的臨床特點是: 1、隱匿起病,進行性加重,主要表現為四肢遠端肌萎縮、無力、肌張力高、肌束顫動、行動困難、延髓麻痹、構音障礙,進食嗆咳、呼吸和吞咽障礙、反射亢進及病理特徵陽性等不同組合。一般無感覺障礙。 2、本病以中年人受累最多,大多在40-50歲之間,但也可以兒童期和70歲以後發病。男性多於女性2-3倍,有部分患者有陽性家族史,通常為常染色體顯性遺傳。 運動神經元病最早表現的症狀多為: 1、肢體的非對稱性無力,或構音不清,上肢發病者多從肩部無力開始,有時在輕微的局部損傷後發現遠端無力常較明顯,表現為持物無力,大約 35%的患者首先在上肢,大約40%的患者從脊髓腰段開始,這些病人由於單側足下垂跛行或由於無力難以站立。 2、早期肌肉痛性痙攣是常見的,而且多在受累及的下肢近遠端肌肉。肌肉跳動可能引起患者重視,而且有時肌肉跳動早於無力和肌萎縮幾個月之久。
3、隨著病程的發展,幾乎所有四肢起病的患者都出現球部症狀,無力會進一步加重,而肌肉跳動會變得不明顯。相反的,以球部症狀發病者最後也出現四肢症狀。漸凍症是罹患「運動神經元疾病」(moter neuron disease簡稱mndmnd)的患者。這是一種進行性的神經退化疾病,可能發生在中樞神經系統,也可能發生在周邊神經系統,依病變位置、罹病機轉與症狀而有多種類型,其中最常見也是占較大多數(8o%)的即是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(amyotrophic lateralsclerosis簡稱als)。 此病好發於四十~五十歲的中年人,患者罹病之後會出現動作障礙,且在二到五年內,由行動不便、吞咽困難、口齒不清,進展為四肢癱瘓、喪失說話與吞咽能力,終至影響心肺功能,必須仰賴鼻胃管(或胃造口)與呼吸器維持生命。 然而漸凍人主要以運動神經萎縮為主,感覺神經未受到侵犯,患者的心智依然正常,意識清楚,感覺敏銳一如常人,可是四肢卻無法動彈,也無法說話,只能以眼睛溝通,好像逐漸被冰凍起來,心中的無奈與痛苦是一般人所無法體會的。 臨床上症狀大致可分為二型 1.以四肢侵犯開始:首先是四肢肌肉某處開始萎縮無力,然後向他處蔓延,最後才產生呼吸衰竭。 2.以延髓肌肉麻痹開始:在四肢動作良好之時,就出現吞咽、講話困難現象,很快地進展成呼吸衰竭。 醫界對致病原因並不十分了解,百分之五的病例可能與遺傳及基因缺陷有關,另外有一部分是環境因素,如重金屬中毒、鉛中毒,不過百分之九十的病例都是原發性,也就是不明原因。目前認為造成運動神經萎縮的主要原因,是細胞內的麩胺酸無法代謝,堆積在運動神經元細胞內產生毒性,造成神經細胞的萎縮。 漸凍過程 1.症狀開始期:罹病初期,可能手無法握筷,或走路會無緣無故跌倒;有的由聲音沙啞開始,無任何明顯症狀。此時需由神經肌肉科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查,以確定診斷。 2.工作困難期:已明顯肢體無力,甚至萎縮,生活尚能自理,但在職場上則已出現障礙。此時需要適度休息,以免病情加重。並由復健科醫師評估,提供必要復健,且由社工師協助心理調適及社會資源。 3.生活困難期:病程進入中期,手或腳,或手腳同時已有嚴重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清。 4.吞咽困難期:進入中末期,四肢幾乎完全無力,說話嚴重障礙,進食時容易嗆到,有些需管灌餵食,否則易導致吸入性肺炎。 5.呼吸困難期:呼吸肌已受影響,呼吸困難,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護,有些則接受安寧團隊的服務。 你能夠想像全身肌肉無力消失是多麼可怕嗎?「進行性肌營養不良症」就是這樣一種絕症。這種病通常的過程是這樣的:在幼年4—5歲時發病,剛發病時容易摔倒,不久上樓費勁,6歲左右不會跳、跑得慢,7歲走路輕微搖擺、摔跤增多、彎腰吃力,8歲走路像企鵝一樣搖擺、上樓困難,摔倒後爬起、坐(蹲)下站起都感吃力,12歲不能上樓,摔倒爬起非常困難,13歲摔倒起不來、不能在外面走路,14歲不能自己上廁所、在屋裡走路要扶著牆,15歲不能自己站起來、筋脈萎短、不能脫衣穿衣睡下起床,16歲癱瘓,18歲不能自己翻身、失去一切活動能力,19歲以後心肺虛弱無力,20歲以後隨時可能因感冒和炎症引起呼吸困難、心力衰竭而死亡。這種疾病給人的痛苦是漫長而無望的,病人不得不拋棄所有關於人生的夢想和抱負,沉入無邊的寂寞和孤獨。 「漸凍人症」是一組運動神經元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦乾和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱「漸凍人」。由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位「漸凍人」。 據專家介紹,由於對此病缺乏認識,也沒有開展過全國性的大規模調查,我國的「漸凍人」數量至今尚無准確統計。保守估計,我國目前至少應有10萬名運動神經元疾病患者,如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者,這個數字將超過20萬人。1997年,「漸凍人」協會國際聯盟把每年6月21日定為全球「漸凍人日」,由於我國的公眾,甚至醫務人員,都還對「漸凍人」比較陌生,因此,今年中國醫師協會也首次組織了「世界漸凍人日」活動

10. 張定宇微笑講述自己的漸凍症,他是如何講述的

說起漸凍症,我們並不陌生。根據網路詞條,漸凍症的專業用語是肌萎縮側索硬化(ALS),也叫運動神經元病(MND),後一名稱英國常用,法國又叫夏科(Charcot)病,而美國也稱盧伽雷(Lou Gehrig)病。在我國,通常情況下,也將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。漸凍症是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。

張定宇在接受記者采訪時表示:「每次過來都要看發熱門診,待會還要去隔離病房看一看。我還是這家醫院的院長,所以我的職責在這裡面,就要負責這些事情。我會覺得生活特別充實,工作也是生活的一部分。我挺喜歡工作的,現在能夠工作是一件非常幸福的事情,不僅要做好,還要多做一些,盡量去享受工作的樂趣。」總而言之,張定宇的確是一位有著大愛的醫生。